TRATAMIENTO

Punsión lumbar

Con su amiga Aaia de Irak!

Ultima inyección!

eventos

Fernanda se va a China

Gracias a todos los que se unieron a este sueño que hoy es una realidad. Nos vamos a China el 13 de Agosto, Fernanda y yo, tratamiento consistirá en 5 inyecciones de célula madre y pronto les informaremos de los avances que presente Fernanda. Sigan pendientes!!!

Para más informaión acerca de la vista, les recomiendo visitar el blog: para prevenir la ceguera. En él encontrarán información muy útil con artículos muy recientes. El blog es http://prevenirlaceguera.blogspot.com/

La Luz de Fernanda

****GO TO THE ENGLISH VERSION****

FERNANDA PALAFOX

Hola, mi nombre es Fernanda Palafox Reyes y tengo 6 años, soy ciega. Fuí diagnosticada con Hipoplasia del Nervio Óptico cuando cumplí 2 años, aunque ya nací así, mis papis no sabían porqué no fijaba mi vista, la razón era que mi nervio óptico paró su desarrollo normal. Así que siempre he tratado de adaptarme a un mundo muy visual sin poder ver.

Hasta muy recientemente la Hipoplasia del Nervio Óptico era totalmente incurable, pero ahora, médicos Chinos han descubierto un procedimiento basado en la implantación de Células Madre que activa el crecimiento y recuperación del nervio óptico, y puede permitir obtener visibilidad. Por el momento el tratamiento solo se hace en China y es muy costoso. Como único recurso para que Fernanda obtenga su LUZ, estamos recurriendo a tu buena voluntad para recabar la cantidad necesaria para su tratamiento y traslado. Cualquier aporte para este altruista fin se puede hacer a través de las opciones disponibles para ello. Ya sea por donación utilizando PayPal, o por deposito a la cuenta de banco abierta para este fin. Ambas opciones se encuentran a la derecha hasta arriba de este mensaje. ---------------->

Si Fernada logra ver la LUZ saldrá de su mundo de tinieblas y tu podrás ser parte de su felicidad.

LA HISTORIA DE FER

Fernanda nació el 14 de Mayo del 2003 después de un embarazo muy normal. Ella nació con Hipoplasia del Nervio Óptico pero no obtuvimos su diagnóstico hasta que cumplió 2 años. Sin embargo nuestro desfile por consultorios comenzó cuando en su segunda visita al Pediatra (ella tenía 2 meses), él nos comentó que Fer era ciega.

Mientras tanto Fer trataba de adaptarse a los sonidos, olores y texturas de las cosas. Cuando cumplió 5 meses empezó a ir a estimulación temprana para ayudarla con el retraso psicomotor que tenía. Al mismo tiempo se le hicieron todo tipo de estudios: exámen genético para descartar algún tipo de síndrome, un electroencefalograma, resonancia magnética, potenciales evocados visuales, análisis de sangre, etc. Y ella por supuesto aguantando como siempre, no le quedaba de otra. Siempre tan valiente!

Mientras tanto en sus sesiones de estimulación temprana, recuerdo que ella se emocionaba al escuchar los cantos que las mamás entonabamos a nuestros bebes. Pero especialmente le gustaba que la rodara en una pelota gigante para estimular sus reflejos.

Cuando cumplió 6 meses fuimos con un Neuro Oftalmólogo, muy recomendado por cierto, que nos dijo que no teníamos nada de que preocuparnos ya que Fer todavía estaba a tiempo de desarrollar su vista.

Poco después conocimos al Dr. Maximiliano Curiel, quien es el pediatra de mis hijos hasta la fecha. El ha sido una persona clave en todo esto ya que nos recomendó la terapia de Vojta para apoyar a Fernanda con su retraso psicomotor y aunque a ella nunca le gustó ir, pronto comenzamos a ver los resultados. En apróximadamente 4 meses ella empezó a poderse parar, sentar y rodar sola, lo único que nunca logró fué gatear.

Después tuvo que entrar a la guardería ya que yo tuve que empezar a trabajar y su papi era el encargado de seguirla llevando a sus terapias.

Fernanda empezó a hablar muy claro cuando tenía 9 meses, podía contar del 1 al 20, y yo estaba muy impresionada porque cantaba muy claro y ya tenía un amplio repertorio. Un día su maestra en la guardería me comentó que Fer le había recordado canciones que ella ya no recordaba. Pero insisto, ella tenía 9 meses.

Así que siempre nos impresiona a todos los que la rodeamos. Por su gran memoria, su forma de cantar, lo entonada que es, su habiliad para hablar y pronunciar inglés y la cantidad de vocabulario que tiene. Pero, a sus 6 años todavía no se comunica, no nos dice lo que siente o lo que piensa. Así que a veces, ella manifiesta su enojo llorando o vomitando. Ella sabe que enojarse es muy válido pero siempre se le insiste en que tiene que tratar de decirlo y no sólo manifestar su frustración así. Ella ha puesto mucho empeño en esto pero aún no lo logra, aunque a veces no sé si es que no quiere o no puede. Algo que también le da mucho miedo es caminar sola, todavía no lo supera.

Lo único que si puedo asegurarles es que es una niña muy feliz y amada. También ha tenido muchos angeles en su vida, Agustin, Martha, Dr. Enrique, Flor, Dr. Max, Viri, su hermano Rolando, Nonna, Nonno, Pepe, Ene, Ro, Adro, Orion, etc. Todos aprecian y sienten su gran energía porque ella vino a enseñarnos a todos que la vida no es fácil pero que sí es un gran regalo. Le doy gracias a la vida por ser su mamá!

Ella ahora tiene un hermano de 2 años y ha mencionado que no lo ve. Esto ha roto mi corazón porque ahora se ha dado cuenta que no puede hacer las cosas que el hace. Así que ya que sabemos que existe un tratamiento en China, nos gustaría darle la oportunidad de ser tratada. Ella ya fué aceptada como candidata al tratamiento por el cual 40 niños con este problema ya han pasado y están manifestando resultados. Por eso es que necesitamos llevarla para que ella pueda conseguir una mayor seguridad e independencia, además de poder ver. Por tal motivo, les estamos pidiendo su colaboración y apoyo en este nuevo camino a la esperanza y a la luz de Fernanda!

Muchas gracias por su tiempo y apoyo!!!!

Los invitamos a visitar la página web de la clínica StemCellsChina